Son las 2:30 de la madrugada y el señor Phillips recorre los pasillos del centro asistencial, comprobando qué puertas están bien cerradas. Echa un vistazo al extintor fijado a la pared, comprueba que las alfombras de la entrada no estén arrugadas y, a continuación, se detiene a observar la pantalla del televisor antes de seguir adelante para examinar las cerraduras de las ventanas. A estas horas tan tardías, lo lógico sería detenerlo y mandarlo de vuelta a la cama, pero el señor Phillips no lo ve así. Antes de que el alzhéimer le pasara factura, era vigilante nocturno. Alterar esta rutina podría provocarle un arrebato.
Conocer lo máximo posible sobre una persona que padece demencia es la clave para la comunicación entre el cuidador y el residente. Esto se debe a que la demencia es tan diversa como las personas a las que afecta. Los problemas de memoria pueden ser consecuencia de la medicación, de una demencia vascular provocada por un ictus o incluso de la demencia de Parkinson, en la que una enfermedad afecta al cerebro. La forma de demencia más conocida es la enfermedad de Alzheimer, que presenta diferentes etapas y afecta al pensamiento y al comportamiento de forma distinta según la parte del cerebro que afecte. En resumen, no todos los tipos de demencia son iguales.
“Esta enfermedad no se ve”, afirma Lisa Misenhimer, máster en Trabajo Social y directora de Rethinking Dementia en Grand Rapids, Míchigan. “Por eso es difícil saber cuándo es el cerebro el que provoca cambios en el comportamiento o la personalidad”.”
Si alguien tiene un brazo roto, un cuidador espera que a esa persona le resulte difícil comer, pero el deterioro cerebral no se aprecia hasta que, por ejemplo, a alguien le cuesta coger un tenedor. Además, a esa persona le resulta más difícil explicar por qué tiene esas dificultades. La organización sin ánimo de lucro de Misenhimer colabora con los cuidadores para fomentar la comunicación con las personas que padecen demencia y Alzheimer.
Haz frente a los arrebatos con distracciones
Los arrebatos de lenguaje soez, quitarse la ropa, agarrar a otras personas, abrazarlas, empujarlas o encerrarse en un estado similar a la depresión: todo ello puede ser consecuencia de la demencia. Según Misenhimer, cada uno de estos comportamientos es el resultado de una necesidad insatisfecha. Reconocer esto es la primera parte de la ecuación. A la hora de abordar estos arrebatos es donde las habilidades de comunicación cobran importancia.
“Puede que estén cansados, hambrientos, asustados, que les duela algo… o quizá solo necesiten ir al baño”, dice Mollie Richards. Ella y su marido, Ralph, colaboran con la delegación de Greater Indiana de la Asociación de Alzheimer y han dedicado gran parte de sus vidas a estudiar el Alzheimer y a informar a los demás sobre sus efectos, la búsqueda de una cura y cómo prestar cuidados.
Cuando se produce un comportamiento inadecuado, explica Mollie, el instinto te dice que intervengas rápidamente. Esto es justo lo contrario de lo que resulta más eficaz: la distracción. “Diles: ‘Vamos a dar un paseo’, ponles música relajante u ofréceles su comida favorita”, aconseja. “No vas a salir ganando si discutes”.”
El secreto para distraerlos consiste en recabar tanta información personal sobre los residentes como sea posible. Saber dónde creció el residente, a qué se dedicaba, cuáles son sus aficiones, dónde va de vacaciones, etc., es un buen punto de partida. Lo siguiente que hay que hacer es estar atento al reloj. Los seres humanos somos criaturas de hábitos, y comemos, dormimos, hacemos ejercicio, vemos la televisión y vamos al baño siguiendo un horario bastante constante.
“Es como mirar las piezas de un rompecabezas antes de saber cuál va a ser la respuesta”, afirma la experta en Alzheimer Teepa Snow en un seminario web sobre técnicas de comunicación. Hace hincapié en la importancia de comprender a la persona que hay detrás de la enfermedad para distraerla de forma eficaz. También recomienda el contacto «mano sobre mano», un enfoque mucho menos agresivo que poner una mano sobre el hombro.
El lenguaje del entendimiento
Otra herramienta de comunicación es el lenguaje, tanto el hablado como el no verbal. Elige las palabras con cuidado, habla despacio y repítelas —utilizando las mismas palabras cada vez— para ayudar al residente a asimilar el mensaje. Mira directamente a los ojos a la persona con la que estás hablando, dice Ralph. Utilice términos concretos, no expresiones como “ir corriendo a la tienda”. Evite hablar en voz alta o con tono enfadado, y nunca utilice lenguaje infantil.
“Son adultos, así que hay que tratarlos como tales”, afirma. “Se trata de una persona que padece una enfermedad y merece ser tratada con dignidad. La forma en que etiquetamos a las personas es la forma en que las tratamos”.”
A la hora de comer, puede reinar la confusión. Elegir una comida puede suponer un reto, por lo que resulta útil ofrecer a los residentes una opción sencilla. En el desayuno, ofrece la opción de huevos o cereales en lugar de un menú con muchas opciones. Según Mollie, incluso puede resultar útil servir la comida en la mesa de uno en uno o en recipientes separados para evitar la confusión.
Los comedores, donde hay mucho movimiento y ruido, pueden provocar una sobrecarga sensorial. Las voces de las mesas contiguas, la música que sale por los altavoces e incluso el ruido de la cortadora de césped que funciona fuera del edificio pueden resultar abrumadores.
Es importante que los cuidadores dediquen toda su atención a los residentes, afirma Mollie. Siéntate junto a ellos, ligeramente de lado, para poder establecer contacto visual, y sonríe con los ojos mientras les describes lo que hay en el plato.
“Es una actividad social, así que hazles preguntas sobre sus platos favoritos, tanto los que les gusta comer como los que les gusta cocinar”, dice Mollie. “Después, pasa a describir la comida que hay en el plato: lo apetecible que tiene y lo bien que huele”.”
El entorno puede ser un factor clave en el comportamiento, afirma Misenhimer. Tanto un exceso como una falta de estímulos pueden provocar que las personas tengan comportamientos inadecuados. Depende del cuidador estar atento a las posibles causas y respuestas. Sobre todo, es importante prestar una atención personalizada.
“El hecho de que las personas no puedan recordar un pensamiento o un recuerdo no significa que pierdan su identidad”, afirma. “A la gente sigue importándole la seguridad, la protección y tener un propósito”.”
Puntos clave
Misenhimer ofrece estos consejos para mejorar la comunicación oral:
- Habla despacio y con claridad.
- Pronuncia cada palabra con claridad.
- Haz una pregunta cada vez. Repite exactamente lo mismo, si es necesario.
- Da tiempo para que respondan. El procesamiento de las palabras puede tardar 90 segundos.
- Dirígete a las personas como a adultos, en un tono bajo.
- No hables de esa persona como si no estuviera presente.
